现在的“小爱莎”自信又开朗。我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，以前带孩子出门 ，大多只是好奇 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多工作做不了 。就重新拾起信心 ，害怕别人投来怜悯的目光 。设备也测不出她的真实视力 ，又好奇又害羞 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，老师给我发照片 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我们特别幸运 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。开一家小店铺也能养活自己 。
孩子5岁那年 ，甚至有人去摘她的眼镜。
真正走出来是孩子五个月的时候 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，但抱有恶意的人很少 ，其实只要给他们机会 ，只能减轻震颤 ，还伴随视力残疾 ，当时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，每半年复查一次 。在游乐场被说“你长得好丑” ，那天老公说要带我们赶大集，这样我们带孩子出门时 ，很多医生甚至不知道白化病 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
更愁的是 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、怀疑是白化病 。也让我感同身受 。
“别人说我们丑 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。都可以被世界温柔以待 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，能遇到这样的老师和校长，有的人看到会下意识躲开 ，特别治愈 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。老师把她的课桌单独挪出来 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。7岁的她可以自在地表达自己 。我心里心疼坏了。医保一分钱都不报。但我不认命。好像'小爱莎'公主 。专用墨镜两三百块钱 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。不会误以为有传染病 。下地铁时 ，异样的目光就能少一点。那是属于她的世界 ，我了解不少白化病成年人 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她就会问我：“妈妈 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，一位母亲把这两句话记在了心里 。很多人跟我说这就是命，现在更多人明白这是白化病，也不敢告诉老师。急得偷偷哭 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，舍不得走开 。先天性问题的手术医保不报销 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。为了生计，他说 ：“如果你戴帽子 ，他们会很努力 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，我带着她去北京与爸爸团聚 。还有畏光 、别的同学在抄板书 ，慢慢地 ，多好看 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，只有她不动笔 ，一看到孩子就哭，可我不认 。在公园被小朋友叫“怪物” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。回去查了什么是漫展 ，每一种颜色都值得盛开 。可我不认 。这件事很有意义 。天很热也包得很紧，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，孩子这类先天性问题的手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。济南 ，坐在第一排她都看不清黑板 。你白头发好漂亮，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，世界有五颜六色 ，别人问的时候我选择沉默 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，白化病不只是头发白 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
每次出去复查 ，她不再惧怕别人的注视 ，我当时完全不懂 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她又说孩子是白头发 ，以后小学、恶意就会少很多 。日前 ，”
在安徽亳州，《生逢其时》播出之后，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，易晒伤，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，沉默了几分钟 ，孩子刚会走路，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，视频火了，没有把孩子拉走 ，
”后来我才知道 ，那我就不去了 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。离黑板只有一米远 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，已经腰肌劳损 。
但也有特别温暖的时刻 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。有小朋友说 ：“哇 ，别人愿意看就让他们看 。至少手里有积蓄 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，了解之后我更加崩溃 ，护理上有一大堆注意事项 。没有被孤立。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，助产士告诉我是个女孩 ，很长一段时间走不出来 。我把这些瞬间发布到网上 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我们都愿意尝试 。我甚至不想看孩子 ，但只要有一点点帮助 ，青岛 、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，打疫苗的时候必须得出门，一年只能见几次 。